misión

Mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Prader Willi y de sus familias por medio de información, diagnóstico y tratamiento oportuno a través de especialistas médicos, así como, proporcionar las herramientas que los ayuden a llevar una vida plena.

visión

Ser la casa especializada en asistencia social que brinde atención y una mejor
calidad de vida a personas con Síndrome de Prader Willi en México

el Síndrome de Prader Willi (SPW) es una enfermedad genética compleja que suele causar bajo tono muscular, pequeña estatura, desarrollo sexual incompleto, desordenes cognitivos, problemas de comportamiento y principalmente una sensación permanente de hambre que puede conducir a una ingesta excesiva y a una obesidad que compromete la vida, sin embargo debido a este último síntoma pudiera confundirse el padecimiento y no diagnosticarse a tiempo.

la incidencia aproximada es de 1 en 12,000 a 15,000 nacimientos, teniendo un conjunto de síntomas asociados a una alteración genética localizada en el cromosoma 15, no hereditaria, no contagiosa y de origen desconocido. en la mayor parte de los casos de SPW se les atribuye un error genético casual que sucede durante o cerca del momento de la concepción por razones desconocidas. en un porcentaje de casos pequeños (2% o menos) la mutación genética que no afecta a los padres, es transmitida al niño y en estas familias más de un niño puede quedar afectado. el SPW como enfermedad puede también adquirirse después del nacimiento, si una porción del hipotálamo del cerebro es dañada a través de una herida o de una cirugía. los médicos pediatras son los primeros que deben identificar el síndrome para poder transferir posteriormente a un genetista y un endocrinólogo, sin embargo, también necesitan de un equipo multidisciplinario como educadores, psicólogos, médicos, terapeutas, nutriólogos, etc.